La preocupación por el abordaje del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (DI) o del desarrollo ha transcurrido en paralelo al progresivo envejecimiento de la población en general derivado del aumento de la esperanza de vida. Tal y como analizamos a diario en periódicos como entremayores, cada vez vivimos más año pero, ¿vivimos mejor? Precisamente responder a esa cuestión y garantizar que todas las personas puedan desarrollar su proyecto de vida es el objetivo último de todos aquellos profesionales comprometidos con la inclusión de las personas con discapacidad.

Según un informe del Consejo General de Trabajo Social –publicado en 2019 bajo el título ‘El proceso de envejecimiento en personas con discapacidad intelectual: Necesidades específicas y propuestas de intervención’–, aunque en España se desconoce la población exacta de personas con DI que envejecen, diferentes indicadores apuntan que residen en torno a 35.700 personas con DI mayores de 45 años (INE, 2008). “Teniendo en cuenta la incidencia real de esta nueva realidad demográfica, resulta evidente que se trata de un colectivo que debería ser priorizado. A pesar de ello, este grupo continúa invisibilizado, ya que es mucho lo que aún se desconoce acerca de sus condiciones de vida, problemáticas, efectos del sobreenvejecimiento e, incluso, de las situaciones de exclusión social a las que suelen enfrentarse”, recogen los autores de esta investigación. 

Por tanto, el punto de partida para atender los retos que supone el envejecimiento en las personas con DI debería ser evaluar sus necesidades, aproximarse a su situación, conocer si conviven con algún tipo de vulnerabilidad social y, en consecuencia, planificar y diseñar una atención adecuada basada en programas eficaces y adaptados a dichas necesidades.

“Cuando las personas se hacen mayores, uno de sus principales retos es continuar participando en la sociedad, ser tenidas en cuenta en la toma de decisiones de la comunidad y, por supuesto, en la toma de decisiones sobre su propia vida. En el caso de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, esta reclamación de ser tenidas en cuenta se produce, en muchos casos, durante toda la vida. Cuando se hacen mayores, por tanto, es fácil que no se escuche siquiera cómo desean vivir su vejez. Esto es lo más importante para cualquier persona: ser escuchada, entendida y apoyada en la toma de decisiones. Existen herramientas muy interesantes para poder adelantar con la PDI y su familia este futuro, como la Planificación Por Adelantado (PPA)”, explica Paula de la Rocha, gerente de la Fundación Alas de Madrid, entidad comprometida con el acompañamiento a las personas adultas con DI para que puedan tener acceso a una vida diga, autónoma y plena.

Aunque la esperanza de vida de las personas con DI es entre 10 y 20 años menor que la esperanza de vida de la población general, esta ha aumentado notablemente en los últimos años, como expone a entremayores De la Rocha. “Las personas con Síndrome de Down, por ejemplo, han aumentado su esperanza de vida hasta los 60 años cuando hace 30 la media estaba en 25 años. Esto supone que, hablando en términos generales, sea la primera generación de personas mayores con discapacidad intelectual y que, por ello, nos estén enfrentando a nuevas realidades como la prevalencia mayor de la enfermedad de Alzheimer en personas con Síndrome de Down, o la aparición de problemas de salud mental en otras discapacidades cuando envejecen. Se trata de una generación con menor visibilidad social por cómo se planteado el apoyo a PDI en el pasado: en casa, en entornos segregados, y con un alto índice de institucionalización”.

Nagore Nieto, responsable del Centro de Atención Diurna y de Envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, asegura que “existen elementos diferenciales en el proceso de envejecimiento de las personas con DI frente al de la población general, y a pesar de compartir una serie de características comunes, son muchas las diferencias. Se trata de un grupo heterogéneo, con peculiaridades y diferencias significativas en función de la discapacidad. En muchos casos, el envejecimiento se da de forma prematura, como pasa por ejemplo en las personas con Síndrome de Down. Pero, además, ni dentro de una misma discapacidad podemos hablar de un envejecimiento homogéneo, único y uniforme; se trata de un proceso individualizado en el que influyen múltiples factores que hacen que sea preciso hablar de un proceso personal”. 

“Nuestro entorno define una mayor o menor calidad de vida. Poder alcanzar nuestros objetivos y poder disfrutar de vidas con sentido viene marcado significativamente por nuestra realidad personal y por aquello que nos rodea. Tanto para las personas con DI que envejecen, como para todas y en cualquier momento vital, los factores más importantes son aquellos que proporcionan oportunidades, en concreto aquellas que generan acceso a apoyos sociales y sanitarios, pero en general todas aquellas oportunidades de las que disfruta cualquier ciudadano en su proceso de envejecimiento”, aclara Eva del Río, directora del Grupo Fundación San Cebrián, en Palencia, una organización dedicada al cuidado y atención de las personas con DI de una edad avanzada pero, además, pionera en la defensa de la formación y educación de este colectivo. Así, la consecución de esta entidad es facilitarles un entorno de calidad en el que puedan desarrollar sus proyectos de vida en función de sus circunstancias. Es decir, situando siempre a la persona en el centro de la atención.

En el estudio de la calidad de vida de cada persona, como comenta Nieto, es decisivo “conocer los factores de riesgo que pueden conducir o explicar la existencia de determinadas necesidades, así como la posible repercusión de otras variables sociodemográficas, geográficas y ambientales que pueden condicionar esta etapa con el fin de tenerlo en cuenta a la hora de poder garantizar la consecución de su proyecto de vida y, todo ello, enfocado desde un modelo centrado en la persona y sus relaciones, y de carácter inclusivo. Pero será complicado garantizar todo esto si las políticas y los sistemas de protección y promoción sociales no se redefinen y orientan hacia esta garantía de los derechos de las personas con discapacidad que envejecen. Hablamos de derechos y estos no caducan con la edad”, destaca.

Este compromiso se materializa en el Programa Marco de Investigación Innovación de la Unión Europea ‘Horizon 2020’, en el que ya se hacía alusión a la necesidad de impulsar líneas de investigación que sirvan de apoyo para que las personas con discapacidad que envejecen alcancen una vida plena, activa, autónoma y de calidad. Y la evaluación de dichas necesidades, como coinciden estas profesionales, permite una aproximación al estudio de las mismas para proponer, así, una intervención adecuada.

Plena inclusión España es la confederación que agrupa a 950 asociaciones que trabajan por los derechos de las personas con DI o del desarrollo y sus familias, y que gestiona 4.000 centros y servicios. Recientemente, y analizando el impacto de la Covid-19, la organización presentaba un diagnóstico sobre el proceso de envejecimiento que viven hoy decenas de miles de personas, especialmente invisibilizadas, una realidad ante la cual reclaman la extensión de un sistema de apoyos en los que prime la personalización y la vida en comunidad.

El director de esta entidad, Enrique Galván, asegura en una entrevista con este periódico que “la pandemia ha demostrado las fragilidades de los servicios sociales y se observa que es más seguro vivir en entornos comunitarios y no en grupos numerosos. También hemos observado una fuerte discriminación en el acceso a la salud por razón de edad y discapacidad que nos debe hacer reflexionar como sociedad. El derecho a la información, el acceso a alimentación, medicación, los cortes de tratamientos fundamentales han sido algo preocupante o la discriminación sufrida en los paseos terapéuticos por la ‘policía de balcón’ debemos tomar nota y aprender, que es necesario reforzar y asegurar los apoyos sociales y la conexión con la población más vulnerable para que no se den situaciones de desamparo”.  

Y añade que, ante esta situación, desde la entidad consideran que la clave es “no solo la protección social, sino una política transversal de ciudadanía que va desde la atención temprana a una educación realmente inclusiva”.

Hace tan solo dos meses, el Senado anunció la aprobación del Informe de la Ponencia de Estudio sobre el Proceso de Envejecimiento en España, un documento dirigido a mejorar la vida de las personas mayores que aboga, entre otras cuestiones, por un Pacto de Estado para la protección y promoción de los derechos de las personas mayores, el impulso a una ley integral para la igualdad de trato y no discriminación, y la elaboración de una estrategia nacional sobre la soledad no deseada.

Al respecto, Nagore Nieto resalta que la ponencia “parte de la necesidad de realizar una reflexión del presente y el futuro de las personas que envejecen en nuestro país que permita la reflexión y diagnóstico de los desafíos que presenta el envejecimiento. Parte de la necesidad de avanzar hacia un modelo de bienestar que respete y promueva los derechos de las personas mayores”.

Como aspecto favorable, añade, “hay que destacar que en dicha ponencia se parte de la premisa de que las personas mayores son un colectivo heterogéneo que precisa respuestas igualmente variadas y ha tenido en cuenta los análisis de diferentes expertos y expertas de diferentes ámbitos, entre ellos de la discapacidad, que permite ofrecer una visión más global y real de esta etapa vital. Hay que valorar de forma muy positiva que el documento aborde de forma específica aspectos como el derecho de las personas mayores a una vida independiente, en el que sean las protagonistas de sus vidas y puedan contar con los apoyos necesarios”. 

Así pues, la aprobación de este documento supone un avance ya que en sus páginas se hace referencia a conceptos como la creación de espacios amigables e inclusivos, la soledad no deseada, la promoción de la autonomía personal y del envejecimiento activo y saludable, y la necesidad de nuevas ofertas y modelos de vivienda y cuidados de larga duración. 

Entre sus recomendaciones, se menciona la puesta en marcha de políticas específicas para las personas mayores con DI tales como luchar contra la discriminación y la segregación, garantizar la accesibilidad universal –especialmente la cognitiva–, garantizar el derecho a elegir donde vivir y revisar, en el marco del Pacto de Toledo, la jubilación anticipada para las personas con discapacidades que determinan una esperanza de vida menor.

“Sin duda se recogen números aspectos fundamentales en esta etapa desde la visión de la heterogeneidad y la necesidad de partir desde proyectos de vida personales, que hay que valorar de forma positiva y ha de servir para el impulso de políticas públicas adecuadas que faciliten el bienestar todas las personas mayores y las oportunidades de desarrollo en una sociedad para todas las edades y todas las realidades”, valora Nieto.

Como expresa el director de Plena inclusión, “hay que reconocer los avances que ha hecho nuestra sociedad en el camino hacia la inclusión”, y pone como ejemplo las reformas legislativas como la legalización del derecho al voto para 100.000 personas incapacitadas judicialmente para ejercerlo o el reciente reconocimiento del derecho a la accesibilidad cognitiva en la Ley General de Discapacidad. Sin embargo, añade, “en la práctica diaria todavía existen barreras para que se acabe con determinadas formas de discriminación. El movimiento asociativo de la DI va a seguir reclamando estos cambios y estoy seguro que nos encaminamos a un mundo mejor. Es muy importante una garantía de acceso a aspectos tan relevantes como la salud, la actividad física, los derechos sexuales y reproductivos. Un envejecimiento con la calidad con la que ha vivido a lo largo de toda su vida. Una buena calidad de vida general, incluso en la capacidad económica posibilita un disfrute de la vida en la vejez. Desgraciadamente todavía los niveles de vida en todos los parámetros del colectivo de personas con discapacidades del desarrollo muy está por debajo de la media”.

Desde la Fundación Síndrome de Down del País Vasco explican que el mencionado reconocimiento de la accesibilidad cognitiva por ley, por parte del Senado, es un avance, pero es un paso incompleto todavía. “La accesibilidad cognitiva para las personas con discapacidad es parte de la accesibilidad universal y no debe estar centrada únicamente en los apoyos específicos. Es preciso generar cambios a nivel de sociedad, centrando el debate y las políticas en garantizar la comprensión del mundo y en garantizar el derecho de todas las personas a acceder y a entender la información. Es el momento de desarrollar las órdenes que regulen cómo hacer posible ese derecho a entender universal, establecer normas y reglas de uso general, modificar y apoyar económicamente la transformación de nuestros recursos de comunicación empezando por la Administración y todo tipo de servicios públicos para que sean entendibles y accesibles a todas las personas”, concluye Nieto.

En ese camino por la igualdad de oportunidades, el terreno laboral es uno de los eslabones que todavía hay que salvar. Las personas con DI presentan un envejecimiento prematuro, cercano a los 45 años, como exponen los expertos. ¿Están nuestras políticas sociales comprometidas y preparadas para la inclusión plena de este colectivo? 

Galván revela que “el envejecimiento prematuro debe estar acompañado de un envejecimiento activo. Sabemos que todavía queda mucho por hacer y que los cambios solo llegarán cuando se potencie ‘el poder de las personas’, atendiendo a sus decisiones y dándoles los apoyos necesarios”.

Por su parte, Del Río asegura que “evidentemente, cualquier apuesta que pase por incrementar la financiación de los servicios sociales impacta positivamente en el desarrollo de acciones orientadas a la inclusión, pero muchas veces no es una cuestión económica, sino de modelo de atención. Generar políticas sociales orientadas a garantizar el ejercicio de los derechos en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, muchas veces es, incluso, menos costoso puesto que se trata de dar respuesta integral a las personas y eso pasa por una coordinación necesaria de todas las estructuras tanto de las administraciones como de las entidades del sector, y por tanto, está directamente relacionado con la optimización de los recursos. Pero lo fundamental es que la atención integral, entendiendo a la persona desde una perspectiva holística, genera una atención de mayor calidad”.

En esta línea, la gerente de la Fundación Alas afirma que la demanda de atención a las personas con DI que envejecen es cada vez mayor y los recursos para ello, asegura, “no son suficientes·: “Las políticas sociales materializadas en recursos y apoyos deben ser valientes y creativas para poder llegar a todo aquel que lo necesite: no se trata únicamente de crear más recursos residenciales (que deben ser inclusivos, hogareños y personalizados), sino facilitar apoyos suficientes en el hogar y el entorno de estas personas”, destaca De la Rocha.

En definitiva, se trata de incorporar a las personas con DI en la sociedad en las mismas condiciones que a aquellas que no presentan una discapacidad: permitirles participar en sus decisiones sobre cómo envejecer, escuchar sus deseos y, lo que es más importante, dedicar tiempo a conocer las circunstancias que les rodean. En pocas palabras: hacer efectiva la tan ansiada inclusión.